samedi 25 septembre 2010

La Révolution.

Bien sûr j'aurais pu continuer à étaler ma confiture de nombril sur La Toile pendant des années,
Bien sûr le voyage au bout du sang est loin d'être terminé,
Bien sûr j'ai encore des milliers de photos à montrer,
Bien sûr il y a encore 6  999 917 chansons sur Deezer que nous aurions pu partager,
Bien sûr je pourrais mettre une fesse sur le bouc,
Bien sûr j'aurais pu aller jusqu'au message n° 109...
Bien sûr bien sûr bien sûr.
Ce blog a été un vrai élément de la réussite de la première phase de mon traitement: trait d'union entre mes proches et moi, seule fenêtre pouvant être ouverte à certains moments, réalité virtuelle de contacts proscrits dans la réalité réelle.
Ce blog reste le blog d'un moment, d'une histoire, celle de la famille Guillemain d'Echon des Montagnes, vu par la lorgnette de son élément masculin, lors de l'été 2010.
Et maintenant, c'est l'automne, le temps du repli, j'entre dans une autre phase, avec d'autres rythmes, comme mes enfants, comme tout le monde, d'ailleurs...
Et aujourd'hui je grandis d'un an, j'ai accompli une révolution... de plus autour du soleil.
Ce blog est donc révolu. Vive la Révolution!

C'est fini, mais ça laisse quelques questions en suspens, je l'avoue:
Que devient un blog quand on ne le nourrit plus?
Que devient un blog quand on n'ouvre plus sa fenêtre?
Comment vont réagir les médias à l'annonce de cette clôture (que j'avais pourtant annoncée dans le message "Reflet" du 12/09) ?
Que dois-je répondre à Spielberg qui me harcèle au téléphone pour acheter les droits d'adaptations ciné pour "Voyage au Bout du Blood 3D"?
Pourquoi je mets toujours des trémas à la place des accents circonflexes alors qu'il faut appuyer sur shift pour obtenir un tréma?
Qui veut la peau de Roger Rabbit?
Pourquoi les photos de nébuleuses prises par Hubble ressemblent à des photos prises par un microscope électronique?
Y'a-t-il un pilote dans l'avion?
C'EST QUOI UNE QUESTION???

Salut à toustes, je ne vous dis pas A+ mais à bientôt, d'une manière ou d'une autre ( je préfèrerais l'autre).

P.S.: de toutes façons, la relève est assurée...





Allez, et puis une ou quatre dernières pour la route (tristes, gaies, mais belles... comme la vie quoi!):

http://www.musicme.com/Compilation/Breaking-The-Waves-bof-0724384932725.html?play=12
(J.S.Bach, "Siciliana")
http://www.deezer.com/listen-571875
(Lou Reed, "Perfect Day")
http://www.musicme.com/Clarika/albums/Ca-S%27peut-Pas-5099748549020.html?play=08
(Clarika, "Rien Qui Va")
http://www.deezer.com/listen-1176062
(James Brown, "Get Up Offa That Thing")

Merde! le douxième coup de minuit est passé ! On est le 25 ! Mon Mac Book s'est re-transformé en pomme...
TCHAO, LEBLOG !

mardi 21 septembre 2010

Jupiter est dans le ciel

Ca, ce n'est pas un scoop, mais c'est aujourd'hui que Jupiter est au plus proche de la terre, ce n'était pas arrivé depuis 46 ans...

Ah! Zeus, ô Dieu des Dieux, guerriers ou pacifistes
Dont les mythologies sont interventionnistes,
Que fait donc Jupiter, ton vaisseau coloré
A deux pas de la Terre en cette fin d'été ?
As-tu pour une mortelle un nouveau coup de foudre
Ou viens-tu plein de rage faire parler la poudre?
J'ai bien vu dans le ciel cette lumière orange
Comme un signal d'alarme et pourtant, c'est étrange,
Je me sens rassuré par ta force lointaine
Qui me rappelle à ma condition humaine.
Car je ne suis pas digne de finir en martyr.
N'étant pas un héros, je leur laisse le pire.
Je n'ai pas l'ambition d'Ulysse ou Promethée,
Et puisque tu es là, en cette fin d'été,
Il doit bien te rester de ce divin métal,
Dont tu forgeas des flèches pour Hercule à Stymphale...
Il m'en faudrait juste une pour un crabe coriace
Dont je dois une bonne fois percer la carapace...


samedi 18 septembre 2010

Choisir, c'est Renoncer.

Métaphore empruntée au père d'un mien ami:

 C'est l'histoire d'une petite cellule souche embryonnaire, indifférenciée, mais surtout, TOTIPOTENTE. Les cellules souches embryonnaires ont en effet ce fantastique potentiel qui leur permet de prétendre devenir aussi bien un neurone qu'une cellule de la muqueuse rectale. Et cette petite cellule souche était prise de vertige lorsqu'elle envisageait de trouver sa voie, tant elle trouvait ça formidable et grisant de pouvoir devenir TOUT ce dont elle rêvait. Mais à force de tergiverser, rien ne se passait, et un problème survint: ne sachant renoncer à  aucune possibilité, elle risquait de ne devenir...rien du tout.
Choisir, c'est renoncer.





Le Problème, c'est l'Espoir.

Je présente mes excuses à tous ces gens aimants qui, voulant me faire profiter de leur expérience, m'ont permis de constituer une belle liste de "médecin de la dernière chance" ou de "thérapeute miracle" et autres "sauveur de cas désespérés"... Mais c'est bien ça le problème.
Outre le fait qu'ils habitent toujours au fond de la Creuse ou en haut d'une montagne suisse, ils soignent les cas désespérés. Or j'ai toujours eu plein d'espoir, et je me pose sincèrement la question:

Que peut faire un "sauveur de cas désespérés" face à un patient plein d'espoir?


vendredi 17 septembre 2010

Without Love, Where Would You Be Now?

Bon, décentrons un peu le sujet...
Ca fait des semaines que j'ai envie de partager cette histoire, mais j'avais la flemme de la recopier.

"Un homme de 39 ans était en psychanalyse depuis 15 ans. Il n'avait pas eu la bonne idée de Woody Allen d'aller à Lourdes si son analyse ne réussissait pas d'ici 5 ans. Pourtant, seul, Lourdes l'aurait sauvé. Bien qu'il ait compris beaucoup sur lui, sur sa maman et son papa, il restait terriblement malheureux. En effet, il n'avait jamais eu de chance. Enfant, il était le souffre-douleur de ses petits camarades, attrapant les heures de colle à la place des autres, grondé par méprise par ses parents à la place de ses frères et soeurs et frappé en conséquence. A l'âge de 10 ans, il avait déjà été renversé 3 fois par des voitures, ce qui lui avait valu une trépanation et deux enclouages centro-médullaires (humérus, puis fémur). En outre, il était abonné du service des urgences locales pour diverses brûlures, blessures et morsures. A l'époque, il totalisait 208 points de suture. En grandissant, ses problèmes se sont aggravés: entre 10 et 20 ans, on note 13 séjours dont 9 chirurgicaux et 4 médicaux, ces derniers provoqués par des infections contractées lors des premiers. Le plus incroyable est qu'après la dizaine de transfusions reçues à cette période il n'ait pas été contaminé par le Sida mais seulement par le virus de l'hépatite, ce qui aurait dû lui montrer qu'il y avait de l'espoir. En fait , il n'eût guère le temps de s'attarder en réflexions. Au service militaire, remarquant sa myopie, on l'adressa à un ophtalmologiste qui conclut qu'il était apte. Résultat: au premier entraînement de tir, 2 morts par sa faute. Il ne les avait pas vus. Et il était en prison, en attente de jugement. Alors, il commença vraiment à déprimer. Il ne dormait plus. Un autre ophtalmo militaire, commis comme expert, constata qu'effectivement, il n'y voyait pas grand chose et le garçon fut acquitté à condition qu'il consulte un psychiatre. On l'envoya dans le plus grand hôpital militaire où il fut reçu par le grand patron, qui conclut: " Vous avez une névrose d'échec, je vous réforme et allez vous faire soigner." et lui donna l'adresse d'un collègue psychanalyste comme lui. Je passe sur les rapports de notre homme avec les femmes, aussi catastrophiques que le reste. De toute façon, c'est plus bref que le reste. Je passe aussi sur la suite, qui est de la même veine, ou de la même déveine. De 25 à 39 ans, ça continue pendant qu'obstinément il continue l'analyse de sa névrose d'échec dans laquelle passent ses allocations chômage puis son RMI.
Le matin de ses 40 ans, il se lève, fatigué et las, prend son petit déjeuner, attrape une tartine, la beurre, et au moment de la tremper dans son bol, elle lui échappe des mains et tombe par terre. Et notre homme de se prendre la tête dans les mains: "Toujours la même chose. Jamais de chance. Ma névrose. Et j'ai 40 ans..." Au bout de 10 minutes, il se décide à ramasser la tartine. Et là, ô miracle, il constate qu'elle est bien par terre, mais le beurre au-dessus, le pain sur le sol. "Ca y est! je suis guéri, c'est fantastique, elle est tombée du bon côté!" Il court annoncer sa guérison à son analyste, lequel inspecte longuement, rigoureusement et scientifiquement la tartine et lui annonce l'air grave:
"Je suis désolé mon vieux, vous l'aviez beurrée du mauvais côté."

Histoire rapportée par le Dr Megglé.

http://www.deezer.com/listen-312121
(Traks, "Long Train Running")

jeudi 16 septembre 2010

"C'est Normaaaaaal !"

On savait que pendant 6 mois, un an, après la greffe ça "risquait" d'être compliqué. On "risquait" de devoir ajuster, examiner, scanner, transfuser, cortisoner, réhospitaliser... Mais les deux premiers mois se sont vraiment bien passés, et on a pris, pris, pris, ces bons moments, tout en sachant que deux mois c'est vraiment très court par rapport à un an. Et l'air de rien, on y prend goût, quand ça se passe bien.
Alors cette fatigue, ces ganglions dans le cou, cette fièvre rampante depuis trois semaines, c'est peut-être bien le chant du cygne de la maladie, mais on préférait quand même qu'elle chante pas trop fort.
"C'est normaaal... c'est le but de ce traitement, le greffon est maintenant bien en place, les globules blancs, sont là, maintenant il faut qu'ils fassent leur travail."
OUI,OUI,OUI, c'est ça, faites votre travail, moi je continue à n'en faire aucun, pour vous laisser toute l'énergie disponible, et faites moi disparaître ces ganglions qui rappellent de mauvais souvenirs...

http://www.youtube.com/watch?v=M61KVtVZwfw

lundi 13 septembre 2010

Punching-Ball

Putain y'a des jours si j'étais en forme, je descendrais vite fait à Decath' pour acheter un bon gros punching-ball rouge et deux gants de boxe... et puis si je peux pas m'en servir tout de suite, ça servira à mes filles, "passque, des fois quand même, Papa, tu sais, y'en a marre!"
Oui, c'est vrai, hier je prônais le repos, avant-hier l'acceptation...Mais qui a précisé les moyens  d'y parvenir?

(pis t'façons chui sûr le Dalaï-Lama aussi il a un punching-ball...)


(Henri Salvador, "Une Bonne Paire de Claques")

dimanche 12 septembre 2010

Reflet



Forcément, la dynamique de ce blog est impulsée par  l'énergie dont je dispose. Et si j'étais très productif au mois de juillet, un peu moins une fois sorti de la bulle, et beaucoup moins depuis que je suis chez moi, c'est bien que mon énergie a décru. Point ma motivation ni mon optimisme, mais c'est comme si face à une agression, j'avais jeté beaucoup de forces dans la bataille, et que le danger s'éloignant, je ressente le contre coup physique, le relâchement du corps et de l'esprit.
C'est la première chose que je peux répondre à la question "Alors ça fait quoi de changer de sang?"...ben ça fatigue. Profond.    Profond.         Profond.
Et puis, je ne suis plus tout seul dans une chambre stérile, j'ai des vrais gens en vrai pour échanger vraiment (entre deux siestes, entre deux nuits).
Ca me fait penser que ce blog est pour ça une vraie réussite, avec tellement de contacts, de réactions, qui alimentent le travail  l'esprit, des émotions. Pratique pour donner des nouvelles à beaucoup de monde (pour qui n'est pas trop pudique) sans passer des heures au téléphone, ou sans que ces nouvelles ne passent par le téléphone arabe, et nourrissant en retour de chaleur humaine et de soutien constant.
Je vais bientôt pouvoir arrêter du coup, puisque je n'aurai plus de nouvelles à donner et plus besoin de chaleur humaine (mais si! mais je pourrais la récolter en vrai!).

Bon mais là j'ai déjà écrit un long article hier, et voilà qu'aujourd'hui je remets ça.
Je veux croire que c'est le reflet de ce léger regain de toute petite énergie, qui tel un serpent engourdi par le froid se réchauffe au contact des siens et remonte, doucement le long de ma moelle (épinière cette fois, faut pas confondre!). Allez le 24 septembre, dernier post!

Musique de reflet-de-regain-tranquille-d'energie-qui-se-repose:
http://www.deezer.com/listen-3125883
(Geoffrey Oryema, "Land Of Anaka")

samedi 11 septembre 2010

POURQUOI M'A TUER


"La question à se poser n'est pas tant pourquoi, mais plutôt qu'est-ce que ça m'apporte?"
Maître Zingrao

Lorsqu'une maladie telle qu'un cancer est survenue voilà plus de deux ans, c'est d'abord cette question qui m'a le plus agité. Pourquoi?
Mais pas le pourquoi moi? qui aurait crié un sentiment d'injustice; un pourquoi qui cherche à connaître la cause, la raison, le sens. Pour-Quoi, qu'est-ce que je n'ai pas compris, que la vie veut me montrer, qu'est-ce que je n'ai pas bien fait, qu'ai-je négligé?
Alors je me suis soigné, 2-3 chimios vite fait, et j'ai remué mon ciel et ma terre et la psychothérapeute et l'ostéopathe et le microkiné et l'orthobioticienne et la transgénéalologue et j'ai compris plein de trucs et... la maladie est revenue.
Alors je me suis re-soigné, pendant que je remuais cette fois-ci l'océan intérieur, celui des non-dits familiaux, des fantasmes inassouvis, des rêves échoués, des vies choisies qui remplacent d'autres possibles... J'ai bien avancé, et ça m'a fait grand bien, mais les chimios sont restées inefficaces...
POURQUOI?
Là, j'avoue qu'un bref sentiment d'injustice a pointé son nez. "Heureusement", il y avait d'autres chimios.
Alors je me suis re-re-soigné, mais là j'ai rien remué du tout, j'ai "lâché prise" comme on dit (enfin, en tout cas sur certaines choses). J'ai arrêté de courir les parallèlologues et je me suis laissé défoncer orthogonalement par les traitements pas parallèles du tout.
Après cet épisode, pour remonter doucement la pente et reconstruire tout le monde, nous sommes partis en famille, école-à-la-maison et itinérance tranquille en France. En laissant toujours de côté les questionnements profonds. En profitant du jour présent.
Maaaaaaaaaaaaaaaaiiiiiiis....le Matou revient, le jour suivaaant, le Matou revient, il est toujours vivaaaaaant...
Ainsi, en 2010, m'a t-on proposé quelques chimios de plus pour préparer l'aventure d'après, le changement de sang.
Et là, point de sentiment d'injustice. Mais un vrai gros ras-le-bol, de devoir tout recommencer avec cette menace, quand même, faut pas l'oublier, dans la poitrine.
Y'a juste le pourquoi qui n'est pas revenu tout de suite. Je crois que j'ai vraiment quitté la croyance que découvrir LA cause (ou les centaines de causes...) permettrait de résoudre le problème.
Je suis content que cette maladie m'ait permis d'avoir du temps et un prétexte pour comprendre mieux ma vie, mes émotions, mes priorités, mais en ce qui me concerne, je ne crois plus que cette compréhension soit directement liée au pronostic (c'est à dire, à la guérison).
Cepandant je reste persuadé que ce travail d'introspection est nécessaire, même s'il est épuisant, compliqué, profond et long. Nécessaire pour vivre mieux, respirer plus léger, rencontrer l'Autre plus sereinement.
Et tout ça, si ça n'influe pas directement sur la guérison, ça permet de vivre , avec ou sans la maladie, si prenante soit elle, bien plus harmonieusement.
Lâcher des casseroles, voilà ce que ça m'a apporté, de me demander Pourquoi si fort.
Mais à certains moments, j'ai bien failli me noyer dans ce flot tumultuboueux à force de vouloir fouiller la vase en nageant à contre sens. La phrase de maître Zingrao, un mien tonton (tiens, y'avait longtemps) qui a vécu des choses proches, m'a permis de me remettre dans le sens du courant, ce qui est bien moins fatigant, ça permet de regarder le paysage, ça n'interdit pourtant pas de faire fonctionner son esprit, et même que parfois on voit remonter à la surface, comme ça, des trucs auxquels on aurait même pas pensé.

Et oui, Petit Crustacé, ta destinée n'est pas entre tes mains, mais ne la laisse pas t'échapper pour autant...



"Chacun a en lui les ressources, la capacité de soulager ses propres souffrances et de résoudre ses problèmes d'une manière qui ne doit pas nécessairement être comprise au niveau cognitif. Il n'est pas important que qui que ce soit, même la personne elle-même, comprenne comment les changements se produisent. Il est seulement important qu'ils se produisent."
tiré d'un article de Wikipédia sur Erickson



jeudi 9 septembre 2010

Les plus beaux jours de nos vies...

... se cachent bien souvent dans des moments comme ce matin:
Une petite fille toute sage au bout de la table qui fait semblant d'aider ses chômeurs de parents à équeuter des haricots verts en écoutant une petite musique folk.


Même s'il est plus commode de se rappeler la date d'un mariage ou d'une naissance.

http://www.deezer.com/listen-2716098
(Moriarty, "Loveliness")

lundi 6 septembre 2010

99,5 %

QUATRE VINGT DIX NEUF VIRGULE CINQ POUR CENT
C'est le nombre de cellules sanguines du donneur présentes dans mes veines à J+40 de la greffe (on est aujourd'hui à J+50), résultat fort encourageant, surtout que je continue à ne pas subir trop d'effets secondaires; Une grande fatigue, la peau un peu rosée à certains endroits (preuve que le greffon travaille !), mais: bon appétit, pas de douleur et toujours une grande confiance dans le présent et l'avenir (et puis le passé aussi, tant qu'à faire).
99,5 %, c'est ce qui s'est envolé du véhicule terrestre du papa d'Aude, il nous reste 0,5 % à disperser dans quelques mois au dessus de la mer Celtique, pour qu'il puisse totalement rejoindre son véhicule céleste.
99,5 %, c'est le temps que passe Aude à ne pas s'occuper d'elle. Ca laisse quand même 0,5 % du temps pour aller aux toilettes!
99,5 %, c'est les chances qu'a Lucie de récupérer le même nez qu'avant sa chute de cochon pendu il y a une semaine...
(elle va déjà beaucoup mieux une semaine après cette photo)

99,5 % de bonne humeur, c'est ce que nous offre Mathilde, pour peu qu'on la couche dès qu'elle est fatiguée, bien entendu (et qu'on la laisse encore et encore descendre les escaliers en tongs!!!)


mercredi 1 septembre 2010

"Toute Vie Humaine est un Pélerinage"


Le pélerinage de Michel, le papa d'Aude, s'est terminé dimanche.
Qu'a-t-il trouvé? Qu'a-t-il compris? Il ne nous l'a pas dit clairement, mais nous irons écouter le vent, bientôt, à la Pointe du Raz en dispersant ses cendres, le vent nous soufflera la réponse... et nous raviverons l'éclat des minéraux qu'il avait collecté aux quatre coins du monde toute sa vie durant, ses minéraux nous éclaireront aussi.
Le pélerinage d'Aude est en période de grande avancée, mère et garde-malade, fille dévouée et femme sublime, découvrant à chaque fois qu'elle croit n'en plus pouvoir, de nouvelles ressources, encore, ou du soutien, encore, et que la route reste prometteuse...
Mon pélerinage est plutôt calme, ces temps-ci, je me laisse porter au gré du repos et de mes fillettes, le reste qui ne peut pas se faire, attendra.
Les fillettes, elles, braillent très fort quand il y a un caillou dans leur chaussure (et parfois, en ce moment, de gros cailloux...), mais si on est là pour l'enlever et faire un bisou magique, elles repartent sur la route en bondissant telles des cabris au lait.
Le sport préféré de Mathilde, en ce moment, par exemple, c'est de descendre les escaliers avec les tongs de Lucie à l'envers, en courant pour pas qu'on la rattrape. Essaye des palmes la prochaine fois, pour ton pélerinage!

samedi 28 août 2010

Délégation Officielle

Lucie et Elise sont parties à Moissac-dans-le-Tarn-et-Garonne pour représenter la famille Guillemain-d'Echon-de-Mt-St-Martin au mariage de Jonathan et Jennifer. Heureusement qu'on peut compter sur la jeune génération, parce que nous on aurait vraiment bien aimé y aller avec Aude, mais la route plus la fête plus la digestion un peu lente après les gros repas, on a passé l'âge...
Alors pour se changer quand même un peu les idées on pense très fort à tous ces joyeux endimmanchés du samedi, qui doivent en ce moment même être tous très occupés à engager les deux aimables âmes amoureuses...
(J'ai essayé d'expliquer à Elise que la mariée allait devenir à la fois le double et la moitié du marié, mais elle m'a juste répondu: "mais sa robe, elle sera entière au moins?")

Allez, pour faire la fête ce soir:

http://www.deezer.com/listen-3129413
(Gorillaz, "DARE")
http://www.deezer.com/listen-3776150
(Caravan Palace, "Jolie Coquine")
http://www.deezer.com/listen-4773078
(Harry Belafonte, "Cocoanut Woman")
http://www.deezer.com/listen-906251
(Souad Massi, "Yawlidi")
http://www.deezer.com/listen-5524659
(Jaqee, "Moonshine")

jeudi 26 août 2010

Home Sweet Home, Femme Sweet Femme...


AAAAAAAAAHHHHH !!!!!!!!!!
Voilà qui fait du bien!
Après un mois et demi passé à me concentrer très fort sur ce qui allait bien, ce qui une fois encore demande beaucoup de constance, de détermination et surtout de soutien (Merci à toustes!!!)
voilà qu'il suffit de se poser sur la terrasse de mon chez moi pour n'avoir plus aucun effort à faire, le sentiment de bien-être irradie, il est juste disponible et omniprésent. Et qui plus est, je n'ai toujours pas de symptômes pénibles, ce qui ne gâche rien (juste un peu l'impression d'être passé deux générations au-dessus quand je sors mon énorme sac plastique un peu déchiré rempli de boîtes de médicaments à prendre à chaque repas...)
Tout est plus simple, les enfants peuvent crier et mettre les pieds sur le lit ("...sans les chaussures,quand même, Elise!!!"), Aude n'est pas obligée de se taper 5h de route dans la journée si elle veut me rendre visite, et le poulet-rôti n'a plus ce de goût lait-au-pourri (oui, c'est un calembour, mais ça ne fonctionne pas très bien par écrit...).
Enfin, c'est plus simple, mais ça n'enlève rien au mérite méritoire et méritant que continue de mériter Aude qui elle, est loin de n'avoir plus aucun effort à faire...
Et puis comme dit mon cher père, qui contribue aussi bien que moi (mais depuis plus longtemps) à l'enrichissement des professionnels de santé, c'est précieux d'avoir des soeurs! Les siennes le chouchoutent, les miennes me rescoussent,
L'Etienne vous salue!

Retrouvailles, AïeAïeAïe!

Le Centre Médical Spécialisé de Praz-Coutant n'a pas eu le temps de se remettre du concert inoubliable du jeudi 19 (rappelons que cet évènement à rendu la vue à deux aveugles, remis debout trois paralytiques et cassé 8 fauteuils dont un roulant).
En effet le lendemain débarquaient Aude et... nos trois mouflettes!
Alors pendant qu'Aude courait après Elise qui faisait le tour du réfectoire en se cachant à 4 pattes sous les tables, Mathilde qui fonçait dans les couloirs après avoir chipé des seringues qui traînaient sur un chariot, je me chargeais d'accueillir le très gros trop plein émotionnel de Lucie dans de longues discussions métaphysiques-mais-pas-typiques.
Des rires, des larmes, du mouvement, tout ce que chacun d'ordinaire garde pour soi à Praz-Coutant...
Mais de quoi se dire que c'est vachement plus ça, quand même, la vie, et que je serais bigrebougrement mieux chez moi, puisque de toutes façons j'étais sensé me reposer à Praz-Coutant, mais à 23h30 l'infirmier de nuit me réveille quand il commence son tour, il me re-réveille à 6h30 quand il finit sa nuit (mais pas moi), puis à 7h15 c'est l'équipe du matin qui passe prendre la température-tension-saturation-pouls-et-la-douleur-m'sieurguill'min, si j'avais encore une petite chance de me remettre sous les draps, y'a le p'tit déj' qui arrive à 7h45, donc c'est pas grave je ferais une bonne sieste, mais bon la sieste c'est entre 14 et 16 et pas de bol, c'est là que l'équipe de l'après-midi prend du service...


vendredi 20 août 2010

Poil Dans la Main


Voilà ce qui arrive quand on est désoeuvré le soir dans les foyers des centres médicaux spécialisés...
(Ames sensibles, MONTEZ LE SON !!!)

http://www.youtube.com/watch?v=LJhA_ck9M2w



mercredi 18 août 2010

Haut, en Couleurs

Bon, et puis on est pas obligé de rester au "foyer" quand dehors il y a ça:

Le Mont-Blanc quand il est Bleu


Le Mont-Blanc quand il est Blanc


Le Mont-Blanc quand il est Jaune


Et le Mont-Blanc quand il est Rose

mardi 17 août 2010

Rattrapage

Bon j'avoue, y'a pas que du gris; samedi, y'avait aussi Mathilde, qui m'a fait voir la vie en vert pendant 24h...
Mathilde au Lac Vert:
























Mathilde dans le parc du centre, tout Vert:



Mathilde et son gilet Vert:



Mathilde au Fauteuil Vert:

dimanche 15 août 2010

Déplacement de la Ligne de Front

" Il faut ce soir que j'écrive!
Et pourtant quel dégoût j'ai pour ceux qui éprouvent du plaisir à se prostituer sur une feuille blanche. Nulle part cette hystérie de la confidence n'est aussi répandue que chez nous. Le Russe a besoin de faire connaître aux autres tout ce qu'il sent, tout ce qu'il rumine. Et si une dernière pudeur lui reste, il s'en débarrasse en tenant un journal."

Joseph Kessel, "Mémoire d'un commissaire du peuple"



Je sens bien que mon état d'esprit change doucement.
Je briguais Praz-Coutant pour pouvoir me reposer comme il faut et accueillir sereinement les éventuels problèmes envisageables après une allogreffe.
Mais je ressens de plus en plus le besoin de retourner vers la santé, pas d'attendre "d'éventuels envisageables". Et l'ambiance de ce centre ne porte pas vraiment vers l'avant.
Et surtout, le papa d'Aude est à un stade critique et Aude est très précieuse à SES côtés. Comme il y a 2h30 de route pour venir jusqu'à Praz-Coutant, c'est soit épuisant soit impossible pour elle d'être aux deux endroits. 
Et moi, j'ai plus besoin d'elle que de l'environnement sclérosé-rosant que j'observe ici depuis une semaine.
Heureusement, j'ai eu des visites tous les jours !
Et puis ce blog... "il me faut un témoin de mes idées qui en contrôle la justesse" disait encore le commissaire du peuple.
Même si j'écris moins depuis quelques jours, puisque je passe mon temps à boire des Americano en terrasse et à faire du parapente.
Alors encore une semaine de ce régime, et puis on fera un vrai point. Stop ou encore?

(Anne Sylvestre, "Ecrire Pour Ne Pas Mourir") "...en mettant bout à bout toutes nos solitudes on pourrait se sentir un peu moins effrayé..."


vendredi 13 août 2010

Conseils, Reproches, Douleurs et Protocoles.

"Chaque patient est unique
C'est au thérapeute de s'adapter au patient, et non l'inverse."
Milton Erickson


Il y a des conversations dans les hôpitaux qui commencent comme ça:
"- Bonjour, bien dormi m'sieur Guill'min, je vous réveille?
- Oui..
- Et la douleur?
- euh... LA douleur? Laquelle?
- Sur une échelle de 0 à 10 vous avez mal à combien?
- ...zéro...?
- Je prends votre température et vous allez vous peser."

La première fois, on ne prête pas attention. Mais tous les matins au réveil depuis mon arrivée, la même question, la même réponse (tant mieux pour moi!), mais surtout cette sensation bizarre que cette question d'abord m'agresse, et puis sonne creux. Et maintenant ça me revient, dans la brochure d'accueil... le centre participe au CLUD, Comité de LUtte contre la Douleur, et a un "contrat d'engagement":
"Dans cet établissement, nous nous engageons à prendre en charge (en gras dans le texte) votre douleur".
Ils sont donc obligés de poser la question, et le cas échéant, de "prendre en charge".

Mais il y a aussi des conversations dans les maternités qui commençent comme ça:
"- Bonjour, bien dormi, m'dame Guill'min?
- Oui...
- Vous avez mal quelque part?
- Globalement ça va...
- Sinon, il faut le dire.
- euh... ben oui, maintenant que vous en parlez, je sens une pesanteur sur le périnée qui devient douloureuse à la marche...
- Ah mais écoutez, madame, l'accouchement n'est pas une maladie, vous n'êtes plus une petite fille désormais, vous êtes une maman, il faut aller de l'avant et...- long monologue fraîchement ruminé de l'école de Sage-femme-... vous comprenez?"

Bien sûr qu'on comprend, mais alors POURQUOI TU DEMANDES?

Il y a aussi cette infirmière qui a fait une formation "Importance du Contact, Bienfaits du Toucher", qui a viré intégriste et qui veut à tout prix toucher le patient pour le "rassurer", l'aider, établir la confiance... Sauf qu'elle se retrouve parfois confrontée à des réactions très négatives, voire agressives et ne comprend pas pourquoi!

Ou Belle-maman qui vient voir son mari à l'hôpital, où elle a enfin réussi à le faire admettre (en campant aux urgences plusieurs heures, car il n'y a pas de place dans les services qui traitent ses problèmes), car à la maison, il ne s'alimentait ni ne buvait plus. Elle tente de dire à quelqu'un qu'elle est inquiète car son état se dégrade encore depuis qu'il est à l'hôpital et là ce quelqu'un lui reproche qu'il est arrivé "bien déshydraté!"... SANS BLAGUE !

Envie de trop bien faire, trop rien envie de faire, manque de tact, trop de contact, manque d'information, trop de formation, écoute forcée, forcé d'écouter... c'est compliqué et subtil de soigner !

jeudi 12 août 2010

"Je SUIS un numéro !!!"

Toutes les chambres de l'étage portent le nom d'un prestigieux sommet.
Ne connaissant pas mon "Aiguille des Posettes", j'étais presque jaloux de la chambre "Mont-Blanc". Jusqu'à ce que je me rende compte que ces noms, dont la fonction est de rendre plus hospitalier l'environnement hospitalier, masquaient en fait l'essentiel: le numéro de la chambre. La mienne porte le ... 109 !
Quel meilleur (h)auspice pour faire de nouveaux globules?

mercredi 11 août 2010

Et ben en fait, ça change tout...

Je n'ai pas souffert d'être enfermé. Je m'étais tellement conditionné (c'est le cas de le dire), que je l'ai vécu comme un passage obligé, mais consenti. Et puis j'ai eu très peu d'effets secondaires par rapport à la liste des "éventuels"... Le temps est moins long quand on ne souffre pas.
Mais j'avoue qu'aujourd'hui, un mien ami (c'est lourd, à force, hein?) est venu à Praz-Coutant, on a fait une pétanque et trouvé des cèpes en se baladant derrière le centre... Et ben j'ai pas souffert non plus! C'était vraiment très agréable et j'ai pu raconter tout ça à mes fillettes qui du coup étaient ravies et en ont oublié de me dire qu'elles étaient tristes-et-que-touci-touça-le-pôv-papa-etc.
Je n'ai pas encore le droit de manger des champignons sous autre forme que de la ciclosporine en cachet, mais rien que de sentir ces cèpes fraîchement poussés...MMH!

Pour reconnaître un cèpe:

Chapeau : de 5 à 25 cm en moyenne, hémisphérique, de couleur pouvant aller du beige au marron en passant par du noisette suivant l’exposition au soleil, assez visqueux par temps de pluie, assez fragile par temps sec.
Pied  : robuste, renflé à la base, blanc à brun clair devenant encore plus blanc sur la base
Chair  : blanchâtre

 Cueillette  : de fin juin à début Novembre suivant les précipitations

mardi 10 août 2010

lundi 9 août 2010

Unplugged

http://www.deezer.com/listen-677327
(Eric Clapton, "Signe")

Aaaaah ! Douce sensation!
 Quand même, y'a pas, on est pas fait pour rester accroché à des tuyaux trop longtemps. A un moment, faut couper le cordon!
C'est ce que vient de faire l'infirmière, rien ne me retient plus ici, les globules s'emballent et à bas la bulle!
Cette fois c'est la bonne, l'ambulance est prévue demain à 9h, m'emportant vers les sommets avec mes affaires et mes cheveux; je ne laisse ici que trois ou quatre kilos que j'ai perdus allez savoir où, et l'assurance de ma haute considération.

Ca mérite bien une explosion de joie colorée et musicale:

En route pour la montagne!


(D.Krakauer et Fred Wesley, "Moskowitz Remix")


(Souad Massi, "Ech Edani") 




(Laurent Korcia, "L'Estate-Summer-")




La Cour des Miracles

Sur le parvis de l'hôpital
Masques, plâtres, mégots, fauteuils, familles,
Quelques gros rats qui se disputent,
Des miettes de sandwich aux pigeons,
Une blouse qui ferme mal,
Perfusions sur potence en jeu de quille,
Gibiers du destin qui ampute,
Hélicos passant tels des frelons.

Un patient dans son lit
Sorti malgré la pluie
Dépasse de l'abri...

Sur le parvis de l'hôpital
Ambiance de gare, de guerre, de gore.
Vivants qui passent ou qui trépassent
Se croisent là sans se regarder.
Le caleçon, la peau trop pâle,
Blessures de la vie quand elle mord,
Larmes et silences fadasses
Que d'ordinaire on n'ose montrer.

Trachéotomisé,
Rauque, sale, épuisé,
Descendu pour fumer...

Sur le parvis de l'hôpital
Le ciel, le vent, les oiseaux, les enfants,
Et de jeunes arbres qui saluent
Les femmes en jupe et en visite.
Premier palier après le mal,
C'est là que la vie reprend doucement
Assemblée improbable et crue
Pleine de faiblesse et de mérite.

Trois gamins sautillants
A l'oeil impudique, insouciant,
Me dévisagent un moment...

Have You Seen the News Today?

http://www.deezer.com/listen-558933
(Patrice, "Have You Seen It") - et sur le même album, l'incontournable "Soulstorm"-

La stigmatisation marche à fond. Toujours, mieux que jamais. Il faut prendre le temps d'aller voir les réactions sur les forums en dessous des articles sur internet. On a là un échantillon des réactions immédiates, épidermiques, d'internautes très courageux derrière l'anonymat de leur pseudonyme.
Les vieux réflexes nauséabonds remontent en premier, suivis (parfois) de réactions d'indignation. Des réflexes, donc, mais de réflexion, point. De toutes façons, il n'y a pas la place, on a droit qu'à 300 caractères maxi. Difficile de rentrer dans l'analyse d'un sujet, un vrai débat, une argumentation construite; Mais certains y arrivent quand même:
"Ouais ben elle a ka tous lé prendre dans son jardain la Aubry si elle les aime tan les romanos..."
" lol chuis totalement d'accord avec toi kiss_93 on verra combien de temps elle tient avant d'appeler Brice à la reskouss :-D mdr !"
Alors on pourrait répondre sur le même mode à kiss_93, puisqu'il aime mieux les raccourcis démagos que les gens du voyage, qu'il n'a qu'à y aller lui, le courageux citoyen irréprochable, chercher ces braves gens qui bafouent toutes les lois, pour les "reconduire" "chez eux".
Mais ce serait aussi démago et ça ne mènerait à rien, sauf peut-être à exacerber la bêtise, et on aurait trop peur au final que sa lâcheté ne se transforme en réelle aggressivité...
Sur ce genre de problèmes, qui se pressent se succèdent se bousculent se mélangent s'asphyxient dans le tourbillon anxiogène des "actualités", difficile de trouver des solutions.

Il existe néanmoins des personnes qui font bien leur métier (journalistes, artistes...) et prennent du recul et du temps pour mieux aller à la rencontre des situations, des gens, et cheminer vers une meilleure compréhension.
Entre autres:

Le trimestriel XXI, disponible surtout en librairie ( peu en presse), excellent et beau, en plus.
Le site d'arrêt sur images: http://www.arretsurimages.net/ , indispensable, pour décrypter le flux médiatique, et quand le journalisme flirte dangereusement avec la propagande ou la censure.
Courrier International (une fois de temps en temps, parce que une fois par semaine, c'est dense de chez lourd...)
Et bien sûr: Envoyé Spécial, sur France2 (... mais non, je déconne!)

http://www.deezer.com/listen-687491
(Mano Solo, "Les Gitans")

samedi 7 août 2010

Michel

Je voudrais profiter de la communauté réunie par ce biais pour rassembler les forces de toutes nos pensées, prières, espérances, nos forces partagées, pour avoir plus de chances d'aider le papa d'Aude à souffrir un peu moins, et que se raccommode au mieux son destin.


Dans ton corps de Cobalt
Les forces s'amenuisent.
Dis-nous ce qui t'exalte,
Les choses qui te nuisent.

Délivre ton esprit de pierre
Et livre tout ce qui te mine
Que ta vie ne soit pas entière
Absorbée par le fonds des Mines.

Derrière tes yeux d'Opale
Vibre tant de tristesse.
Pour que tu sois moins pâle,
Faut que tu te redresses.

Tes idées noires d'Obsidienne,
Obsédantes et délétères,
Ne veulent pas qu'on les retienne,
Il faut les dissoudre dans l'air !

Mais ta langue est en Plomb
Dans sa gangue, cérébrale.
Ce n'est pas une raison
Pour rester minéral.

Il y a ces mains tendues vers toi
Que tu peux saisir sans un mot
Pour laisser couler tes émois
Comme versés d'un haut-fourneau.

Ton coeur d'aluminium
Est si bien protégé
Tu n'en es pas moins homme
Pleure, tu seras léger.


Les "Guérisseurs Blessés"

Une mienne amie, éminente immunologue, ou globulologue pour les intimes,  a eu le courage de m'écrire ceci:
 "je te remercie de me faire vivre cette greffe par l'autre côté de la blouse stérile. Je dois avouer qu'il est certains jours difficile de trouver le bon équilibre entre le raisonnement scientifique et la rencontre humaine, avec les sages (patients) que je cotoie au quotidien. Et cette rencontre ne peut se réussir qu'avec beaucoup de temps et de disponibilité ... ce qui n'est pas toujours chose facile avec le bip qui sonne, déjà une heure de retard pour la consultation, et le cours aux externes que j'avais un peu zappé. L'important c'est de pouvoir progresser non ?
Rater, rater encore, rater mieux, c'est la voie de la réussite. Je sais que tu ne seras pas surpris qu'un médecin puisse parler de rater, on est pas des dieux bordel !"


L'autre côté de la blouse stérile...
Passionnante expérience, effectivement, pour un thérapeute, que d'être malade.
Si elle n'est pas "souhaitable", elle est nécessaire, c'est pourquoi je suis ravi que d'autres thérapeutes puissent profiter, partager ce point de vue renversé.
De nombreux "guérisseurs blessés" ont eu cette démarche qui transcende la blessure pour nourrir le guérisseur. Certains ont laissé des témoignages majeurs, inventé des thérapies puissantes et il est bon de s'y intéresser: Erickson, Gerda Alexander, Feldenkrais, plus près de nous quelqu'un comme André Petit, et tant d'autres...
Heureusement qu'ils ont laissé des traces de ce qu'ils ont vécu et découvert, car s'il fallait réellement passer par une polio, un traumatisme médullaire et se faire broyer les genoux (et j'en passe) avant de comprendre comment soigner les autres...

vendredi 6 août 2010

En courant après la Chimère


Pour aller plus loin, en savoir plus sur d'autres types de chimères génétiques, l'article d'où sont tirés les citations en italique est fort intéressant:



Et puis en courant après "chimère" sur deezer.com, j'ai déniché cette perle au beau numéro palyndromique:
(Amsterdam Klezmer Band, "Kolo Chimera")

Et en cherchant la photo de la Chimère Mythologique, je suis tombé sur le blog d'un certain Lee Rony, qui a écrit ce poème... il exprime si bien certaines choses, qu'il m'a donné l'autorisation de le publier:



Qui sommes-nous ? Addition,
Âmes emmêlées, fusion ?

L'un de nous survécu,
Duquel dit-on qu'il fut ?

De ceux que nous étions,
Réunification !

Nos pensées se confusent.
Folie dit l'ignorant !
Nos consciences diffusent,
Survivent dans notre sang.

C'est toi, c'est moi, c'est je,
Autant en être fier,Bien qu'unique je suis deux !Destin d'une Chimère...

Lee Rony

Si on aime Lee Rony:


Je suis une Chimère

(Du verbe "suitre", comme dirait une mienne amie)



"Dans la mythologie grecque, la chimère est une créature fantastique, composée de plusieurs animaux. Elle est généralement décrite comme ayant une tête de lion, un corps de chèvre et une queue de serpent, crachant du feu et dévorant les humains."





"Fille de Typhon et d'Échidna, elle ravageait la région de Lycie" (Le Y se prononce U comme vous pouvez le voir ci-dessous)


"En génétique, une chimère est un organisme qui possède deux ou plusieurs génotypes distincts."

C'est cette partie là qui me concerne plus. La première étape, l'arrivée du greffon, ayant été réalisée avec succès,
me voilà donc en possession de quelques restes de mon ancien sang, mélangés au nouveau sang qui commence à être produit par le greffon reçu. Le labo analysera la part de neuf, la part d'ancien, grâce à l'opération appelée "chimérisation", dans une semaine puis dans 2 mois, 6 mois et 1 an, pour être sûr que la greffe a bien pris. 
Et si elle a bien pris, Chimère je suis Chimère je resterai. Mon organisme possède désormais deux génotypes. Tous les éléments du sang sont issus du génome de mon donneur, toutes mes autres cellules gardent mon génome;
Ca compliquera la tâche à tous mes enfants naturels si un jour ils revendiquent une part de leur colossal héritage: Faudra pas se tromper de prélèvement pour l'analyse ADN !

"La symbolique de la chimère est vaste et son nom a été repris pour désigner, dans un sens étendu, toutes les créatures composites possédant les attributs de plusieurs animaux ainsi que les rêves ou les fantasmes et les utopies impossibles."


Rêve... fantasme... utopie impossible... 
C'est bien ce qu'évoque ce traitement extra-ordinaire, ce don de moelle osseuse, cette chimérisation... ce n'est probablement pas volontaire, mais le nom est bien trouvé! On est entre la mythologie et la science fiction, et pourtant tout cela existe: je suis une Chimère, sans avoir à la poursuivre.